Hiking met bijnierinsufficiëntie

Hoi, zijn er mensen onder ons die ook problemen hebben met bijnier en medicatie slikken? Hydrocortisol.
Ik heb sinds kort dit probleem en was voorheen altijd een echte outdoor man.
Nu weet ik niet zo goed hoe ik dit moet oplossen. Het outdoor leven oppakken in de achtertuin lijkt mij nu ook niet alles.
Vr groet, Eric
Evt via pb reageren is ook goed.
 
Steun Hiking-site.nl door aankopen te doen via de volgende links (een kleine commissie op aankopen zijn de verdiensten):

Vervelend dat je ineens klachten hebt die je belemmeren in wat je altijd deed. Maar ik denk dat we je pas goed kunnen adviseren als je aangeeft waar volgens jou de belemmeringen zitten.

Wat zijn voor jou de beperkingen die je ziet?
Heb je klachten die jou buitenactiviteiten belemmeren? Zo ja, wat dan?
Heb je medicatie die gekoeld bewaard moet blijven?
Of is het onzekerheid over (alleen) op pad gaan?

Saskia
 
Als je jezelf nu gezond voelt met het gebuik van medicijnen zie ik niet in waarom het je zou moeten belemmeren.

Ikzelf ben ook veroordeeld tot het eeuwig slikken van medicijnen na een vervelend 'incident' verleden jaar. Het belet mij er niet van om overmorgen op de trein naar Zwitserland te springen voor een trektocht van een week.
 
Dank voor jullie antwoord. Ik heb er in ieder geval iets aan.

Misschien ben ik wat onduidelijk geweest, dan hier nu een verdere uitleg.
Ben geopereerd aan bijnierschorskanker R. Nier, bijnier en galblaas verwijderd.
Jaarlijks overkomt dit ongeveer 1 op de miljoen inwoners van Nederland dit.
Een zeldzame ziekte dus.
Tumor volledig verwijderd, vermoedelijke kleine uitzaai in longen.
Preventief tegen terugkomende ziekte slik ik nu Mitotaan. Helaas vernietigd dit de nog goede bijnier.
Deze is nu slechter aan het worden. Ter compensatie slik ik nu hydrocortisol, waarschijnlijk levenslang.
De bijnier regelt de hormoonhuishouding van het lichaam en vooral het stresshormoon cortisol.
Is de cortisolspiegel te laag dan kunnen er verschillende bijwerkingen ontstaan. Zelfs bewusteloosheid en bij niet tijdig ingrijpen de dood.
Loop nu altijd met medicatie (pillen), noodinjectie en stressinstructie op zak.
Wel overleg gehad met m'n specialist(endocrinoloog), die moedigt beweging aan en begrijp heel goed de achterliggende angst.
Heeft er verder geen ervaring mee.

Dus hiking is er nog niet van gekomen, geen rugzak met tentje en kamperen. Wel zeer korte dagwandelingen wat redelijk goed gaat.
Mogelijk heb ik de angst, (tussen de oren) dat als ik alleen op stap ga en me iets overkomt waardoor ik zelf niet meer goed weet hoe te handelen
Zit nog in een "acceptatie proces" en ben er nog niet uit.
Alternatief is een wandelmaatje mee nemen of met een groep op stap, maar liever ga ik alleen op stap.
Ik ga als veiligheid natuurlijk een route achterlaten thuis en een goed opgeladen mobiel mee nemen.
Ook wandelingen buiten de bewoonde wereld vermijden en juist route's uitzoeken waar een ambulance of boswachter kan komen in geval van nood. Dan maar niet meer in het wild maar op campings overnachten.............

Zoals jdw (Joost) al aangaf: als je je lichaam kent zijn er weinig belemmeringen.
Mogelijk een kwestie van tijd en uitproberen voor mij.
ik was voornamelijk benieuwd hoe andere met medicijn gebruik en buitensport omgaan.
Mensen met diabetisch hebben ongeveer de zelfde problemen met de juiste bloedspiegel handhaven.
Gaat het goed en hoe handel je evt in geval van nood. Wat zijn je ervaringen bij het gebruik en inspanning.

Gelukkig is de ziekte stabiel.
groet, Eric
 
Ik zou het langzaam opbouwen. Ik heb zelf twee jaar geleden door een auto-immuunziekte ziekte een half jaar thuis met mijn benen omhoog gezeten. Ontstekingen in mijn hele lichaam, maar vooral in mijn voeten en benen, longklachten, kortademig en ontzettend moe. Ik kon amper fatsoenlijk naar de wc schuifelen. Conditie daarna natuurlijk ook weg. en ik heb letterlijk weer mijn voeten moeten leren belasten.

Je snapt vast dat ik niet in een keer weer kon wandelen met mijn rugzak. Afgelopen januari was voor mij het eerst een weekend na ruim twee jaar. En dat heb ik heel langzaam moeten opbouwen.

Korte wandelingen (tot 1 uur) ben ik snel mee gestart, nog toen ik werkelijk klachten had. Dat betekende dat ik daarna twee tot drie dagen hele zere voeten had en met mijn voeten omhoog zat. Pas toen de ontstekingen weg waren (na 7 maanden medicijnen) kon ik het lopen uitbouwen. Maar de voetklachten bleven. Langzaam zijn die minder geworden en kon ik steeds iets langer wandelen. De ene keer met succes, de andere keer met zere voeten en enkels tot gevolg. Na bijna een jaar ook weer gaan dansen voor zover dat ging. Maar mijn conditie moest echt beter worden, dus ook dat langzaam opgebouwd. Uiteindelijk nog weer extra fysiotherapie voor mijn voeten en enkelbanden ter versterking en beter houding. En pas daarna durfde ik het wandelen met rugzak weer aan. Mijn conditie is nog steeds niet top, maar ik doe weer alles wat ik eerder ook deed.

Medicijnen slik ik niet meer. Dat is voor mij dus geen belemmering om op pad te gaan. Ik weet van mensen met diabetes dat zij nooit 's nachts alleen op pad gaan. Dat betekent niet dat ze altijd alles samen met anderen doen. Tijd voor jezelf is ook mogelijk als je maar afspraken maakt.

In jou geval zou ik dus eerst de wandelingen langzaam uitbreiden. En gewoon een kampeerplekje zoeken op een mooi terrein om wat uit te proberen. Desnoods eerst met anderen en als blijkt dat het goed gaat ook een keer alleen, maar op een camping. Gun jezelf de tijd op alles op te bouwen. Twee jaar herstel is best kort voor herstel na een ingrijpende ziekte. Wie weet kun je in de toekomst wel weer alleen op pad. Of vind je wandelmaatjes waarmee het klikt en is dat straks ook prima.
 
Vervelend om te lezen, maar goed dat je het weer rustig gaat proberen. Misschien is het een goed idee om voorlopig eerst een aantal korte tochten in Nederland te maken en te kamperen op campings of te verblijven in b en b's. Dan kan je steeds beter inschatten wat fysiek mogelijk is en waar je beperkingen liggen. Als dan langzaam het vertrouwen weer terug komt kan je misschien weer eens een tripje in het buitenland gaan maken. Nu met de corora is het ook moeilijker om naar het buitenland te gaan en we hebben natuurlijk veel mooie law paden in nl. Eventueel zou je een Garmin inrreach mini kunnen kopen zodat je zeker weet dat je overal bereik heb en bereikbaar ben in het buitenland

Hou ons op de hoogte en succes!
 
Kort gezegd heb ik geen aandoening waarbij onjuist medicijn gebruik bewusteloosheid kan optreden, wel veel pijn dat kan wel gebeuren. Daarom heb ik altijd extra pijnstillers bij me (flinke jongens tussen haakjes) zodat ik weer thuis kan komen. Verder alarm op mijn telefoon zodat ik nooit vergeet pillen tijdig te slikken. Vooral dat laatste is echt belangrijk, regelmatig en tijdig slikken zodat de medicijnspiegel zo constant mogelijk blijft.

Begin met korte stukjes, rijdt een keer naar een kampeerterrein en ga daar 1 nachtje overnachten, volgende stap is misschien fietsen naar een terreintje of gewoon gelijk lopen. Dichtbij voorzieningen en/of je auto oid. In ieder geval langzaam (vertrouwen) opbouwen.
 
Nou Eric, niet mis... Maar ik hoop dat je spoedig het plezier in de een of andere vorm gaat hervinden.

Marla
 
Pffff, zo blij met jullie tips. Haalt me weer een stukkie uit de put. Dankbaar.
Eerst de hometrainer maar eens goed "misbruiken", dan langere dagwandelingen en later meerdaagse trips.
Aan het einde van de middag kwam ook nog de uitslag van laatste ctscan binnen. Alles nog steeds stabiel.
Groet, Eric
 
Hoi Eric, heel herkenbaar, jouw verhaal en de spanning om weer te gaan hiken. Zelf heb ik vorig jaar ook kanker gehad en nu een stoma. Daarmee kun je prima hiken en is niet te vergelijken met wat jij hebt. Maar om dat weer te gaan doen, te merken dat het niet meer is zoals voorheen, de conditie en kracht die missen, de zorgeloosheid die weg is, het medische gedoe, het was een hele grote berg... Ik ben het voorjaar met dagwandelingen begonnen, eerst met gezelschap daarna alleen. En intussen heb ik een tweedaags hikeje gedaan, niet te ver van huis, alle voorzorgsmaatregelen getroffen. Echt, ik zat voor mijn tent te huilen van geluk dat het weer kon! En nu ben ik van plan om ergens in augustus in Limburg (of misschien tóch Ardennen...) wat meer dagen te gaan lopen.
Wat ontzettend fijn dat je ct-scan stabiel was, weer even een last van je schouders. Ik ”mag” eind deze maand weer door de molen.
Kom vooral op deze site voor inspiratie, motivatie en om jouw verhaal te delen, ik hoor graag hoe je eerste stappen bevallen.

groetjes, Miranda
 

aqdennis

Lid Club Hiking-site.nl
Mijn vrouw heeft in 2010 sarcoïdose gehad, verhaal en symptomen vergelijkbaar met het verhaal van Avondsterre.
Daarna rustig opbouwen, eerste jaar camping als standplaats en dagwandelingen gemaakt, jaar daarna 2-3 daagse wandelingen in de beschaafde wereld waarbij je dus altijd redelijk snel hulp kunt vinden. Als dat goed voelt kan je uitbouwen.

Sterkte,
Dennis
 
Hoi Eric, heel herkenbaar, jouw verhaal en de spanning om weer te gaan hiken. Zelf heb ik vorig jaar ook kanker gehad en nu een stoma. Daarmee kun je prima hiken en is niet te vergelijken met wat jij hebt. Maar om dat weer te gaan doen, te merken dat het niet meer is zoals voorheen, de conditie en kracht die missen, de zorgeloosheid die weg is, het medische gedoe, het was een hele grote berg... Ik ben het voorjaar met dagwandelingen begonnen, eerst met gezelschap daarna alleen. En intussen heb ik een tweedaags hikeje gedaan, niet te ver van huis, alle voorzorgsmaatregelen getroffen. Echt, ik zat voor mijn tent te huilen van geluk dat het weer kon! En nu ben ik van plan om ergens in augustus in Limburg (of misschien tóch Ardennen...) wat meer dagen te gaan lopen.
Wat ontzettend fijn dat je ct-scan stabiel was, weer even een last van je schouders. Ik ”mag” eind deze maand weer door de molen.
Kom vooral op deze site voor inspiratie, motivatie en om jouw verhaal te delen, ik hoor graag hoe je eerste stappen bevallen.

groetjes, Miranda
Hey, Miranda

Tja het valt niet mee, maar we zijn er nog. De conditie is nog niets, maar ik ben weer lekker in onze tuin bezig. Geeft ook een beetje een outdoor gevoel.....
Stapje voor stapje verder. We zullen en moeten weer op stap gaan. Bos ligt hier om de hoek, dus een dagtocht is zo geplant. Fijn dat je je verhaal hier wilde delen. Geeft me toch weer een bevestiging dat er meer mogelijk is dan ik op dit moment denk. Mogelijk een keer samen op stap volgend jaar?
Ik hou jullie op de hoogte van de vorderingen van de terugkeer in de outdoor wereld.
Groetjes Eric
 
Mijn vrouw heeft in 2010 sarcoïdose gehad, verhaal en symptomen vergelijkbaar met het verhaal van Avondsterre.
Daarna rustig opbouwen, eerste jaar camping als standplaats en dagwandelingen gemaakt, jaar daarna 2-3 daagse wandelingen in de beschaafde wereld waarbij je dus altijd redelijk snel hulp kunt vinden. Als dat goed voelt kan je uitbouwen.

Sterkte,
Dennis
Dank voor het delen. We gaan stapje voor stapje. Alleen die medicijnen maken me zo moe.
 
Mijn vrouw heeft in 2010 sarcoïdose gehad, verhaal en symptomen vergelijkbaar met het verhaal van Avondsterre.
Daarna rustig opbouwen, eerste jaar camping als standplaats en dagwandelingen gemaakt, jaar daarna 2-3 daagse wandelingen in de beschaafde wereld waarbij je dus altijd redelijk snel hulp kunt vinden. Als dat goed voelt kan je uitbouwen.

Sterkte,
Dennis

Bij mij was het inderdaad ook sarcoidose. Met daarna nog restklachten aan mijn enkelgewricht. Gaat nooit meer helemaal weg, maar ik kan weer alles, waaronder wandelen met een rugzak (mijn ultieme graadmeter), dus ik heb niet te klagen.
 
Beleef jij plezier aan Hiking-site.nl?
Overweeg dan een (eventueel maandelijkse) vrijwillige donatie te doen via onderstaande knop:


Steun Hiking-site.nl door aankopen te doen via de volgende links (een kleine commissie op aankopen zijn de verdiensten):

Bovenaan